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 PAPA JP

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MessageSujet: Re: PAPA JP   Jeu 17 Avr 2008 - 18:56

Nous sommes de tout coeur avec vous.
Bon courage à vous quatre.
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MessageSujet: Re: PAPA JP   Jeu 17 Avr 2008 - 20:14

Récit très émouvant

Bon courage à vous
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MessageSujet: Re: PAPA JP   Sam 19 Avr 2008 - 13:01

Je suis de tout coeur avec vous.
Tom n'a pas fini de nous étonner, c'est un petit bout de choux très courageux avec des parents et un frère formidable.
Bien amicalement.
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jean-pierre

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MessageSujet: Re: PAPA JP   Dim 20 Avr 2008 - 21:34

Merci bien pour votre soutien cela nous fait plaisir
Sachez que nous avons mis ce lien car pour nous c'est toujours difficile de raconter notre histoire et comme ca ceux qui le souhaite peuvent avoir des nouvelles régulièrement
Merci beaucoup
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MessageSujet: Re: PAPA JP   Mar 10 Juin 2008 - 10:24

Tout plein d'ondes positives pour Tom qui vit aujourd'hui un moment crucial dans sa courte mais déjà mouvementée existence!
Allez-allez p'tit Tom cheers
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jean-pierre

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MessageSujet: Re: PAPA JP   Mar 10 Juin 2008 - 11:58

MERCI vincent de penser à nous.
L'intervention s'est bien passée et a durer 6 heures. Nous avons pu voir hier en fin d'am petit tom qui dormait. Les médecins nous ont dit que l'intervention s'est bien passée mais ils n'ont pas pu faire tout ce qu'ils souhaitaient. Les os de son crâne étaient trop fragiles donc ils n'ont pas pu poser le fameux casque prévu mais il faut attendre l'évolution et la croissance et il faudra peut être le réopérer ds 1 mois, 2 mois, 3 mois, 6 mois, 1 an ????? on ne sait pas et peut être il n'y en aura pas besoin.
En tous les cas il faut attendre 48h pr voir comment il réagit. Ce matin ca allait, ils ont arrêté les transfusions, il a pas de fièvre et sa tension est bien stable avec un médicament ... à voir.
Nous allons le voir ce soir dans l'espoir de croiser le médecin et d'en savoir un peu plus mais nous ferons le point mercredi soir avec eux car nous pensons qu'ils vont le reveiller plus tot que prévu.
voilà petit tom est bien courageux et va continuer à se battre pour vite rentrer à la maison.
Merci et à bientôt
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MessageSujet: Re: PAPA JP   Mar 10 Juin 2008 - 13:29

Bon courage à tous les 4, on pense fort à vous.
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MessageSujet: Re: PAPA JP   Mar 10 Juin 2008 - 19:21

Brigitte et moi, de tout coeur avec vous....
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MessageSujet: Re: PAPA JP   Mar 10 Juin 2008 - 20:37

Bon, bein pour le moment c'est plutot positif Very Happy
j'epère que les jours prochains vont apporter tout plein d'autres bonnes nouvelles!
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MessageSujet: Re: PAPA JP   Mar 10 Juin 2008 - 21:50

J'ai une forte pensé pour vous 4, soyez fort il est sur la bonne voie
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RV



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MessageSujet: PAPA JP   Mar 10 Juin 2008 - 23:30

Beaucoup de courage pour vous 4
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jean-pierre

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MessageSujet: Re: PAPA JP   Mer 25 Fév 2009 - 21:39

I love you I love you I love you I love you I love you I love you I love you I love you I love you I love you I love you I love you I love you I love you I love you I love you I love you I love you I love you I love you a tom
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cyril

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MessageSujet: Re: PAPA JP   Mer 25 Fév 2009 - 21:53

hello mon ptit gars .
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jean-pierre

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MessageSujet: Re: PAPA JP   Mar 4 Aoû 2009 - 9:21

je serais absent de mercredi 5 aout au lundi 10 aout au soir ..... donc si vous avez besoin de pièce il faut venir avant demain matin car on pârt à 9h ou bien partir de mardi prochain
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Tbow

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MessageSujet: Re: PAPA JP   Mar 4 Aoû 2009 - 9:25

Courage à tous les 4, on pense à vous.
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MessageSujet: Re: PAPA JP   Mar 4 Aoû 2009 - 15:31

Brigitte et moi, nous sommes de tout coeur avec vous.
Bon courage et plein de bisous à Nathan et Tom.
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jean-pierre

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MessageSujet: Re: PAPA JP   Mer 5 Aoû 2009 - 8:54

Merci beaucoup à vous pour vos messages. On part bien )à necker pour tom ...
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jean-pierre

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MessageSujet: Re: PAPA JP   Lun 11 Oct 2010 - 14:56

Certains d'entre vous sont déjà informés mais je voulais vous dire qu'une association a été crée à l'initiative de parents qui comme nous ont un enfant 'différent' porteur d'un syndrome et de malformations cranio faciales. Cette association s'appelle : ]u]"les p'tits courageux" [/u]....

Extrait de notre flyer en cours d'impression(je n'ai pas réussi à le télécharger!) :

Parents d’enfants porteurs d’une facio-craniosténose syndromique (syndrome de Crouzon, Apert, Pfeiffer, …), nous avons décidé de nous regrouper en association afin de mieux faire connaître ces pathologies et leurs traitements, et venir en aide aux familles en leur apportant le soutien que nous n’avons pas eu lors de la naissance de nos bambins

Les facio-craniosténoses syndromiques sont des maladies génétiques rares. Elles regroupent les syndromes de Crouzon, Pfeiffer, Apert, Saethre-Chotzen, ... et concernent une naissance sur 50 000 pour Crouzon et Saethre-Chotzen, et une pour 100 000 pour les autres syndromes.
Les symptômes sont nombreux (craniosténose, exorbitisme, difficultés respiratoires, auditives, malformation de Chiari, hydrocéphalie, rétrusion faciale, ...) et assez similaires suivant les maladies, si bien que le traitement chirurgical lourd est quasiment le même.

Le combat de nos enfants et de leur famille est le plus souvent long et difficile. Les enfants sont très souvent hospitalisés et multi-opérés, opérations souvent lourdes et vitales pour certaines ….

La médecine fait de nos jours des miracles et nos enfants ont subit des transformations physiques radicales mais le regard des autres est toujours difficile et nos p’tits courageux sont « différents » mais tous ont un point en commun : leur courage et leur joie de vivre !

Aujourd’hui, nous avons l’ambition de faire connaître ces maladies au plus grand nombre… Nous espérons aussi pouvoir venir en aide moralement (avec beaucoup de soutien par le biais de notre forum) et matériellement (car les hospitalisations sont parfois coûteuses et tout n’est pas pris en charge par le système de santé, notamment les frais de pansements, l’hébergement, les allers-retours domicile pendant les hospitalisations) aux familles qui nous le demanderont … Nos histoires doivent servir et aider d’autres familles …

Nos p’tits courageux sont de belles leçons de courage et nous vous laissons les découvrir ….


Si vous voulez en savoir plus ou pour nous contacter :
Arrow Site internet : http://lesptitscourageux.voila.net/index.html
Arrow Mail : lesptitscourageux@voila.fr
Arrow Lien forum : http://crouzon.creerforums.org/
Arrow Pagefacebook : http://www.facebook.com/pages/Les-Ptits-Courageux-facio-craniostenoses-syndromiques/135115753181054

Votre aide peut être précieuse et sans vous l'association ne pourra grandir et servir ....

Que vous soyez parents d’enfants atteints de facio-craniosténoses syndromiques, ou tout autre personne se sentant concernée de près ou de loin par de tels combats, vous pouvez nous soutenir et nous rejoindre en envoyant votre règlement accompagné du bulletin d’adhésion ci-dessous au trésorier de notre association :

Association les P’tits Courageux
Mr JN OGIER
1 Quai Saint Jean
67 000 STRASBOURG
Vous recevrez rapidement une confirmation d’adhésion

Le montant annuel de la cotisation est fixé à 10 € minimum, nous avons besoin de vous ….

--------------------------------------------------------------------------------------------------

BULLETIN D’ADHESION
Nom : ………………………………
Prénom : …………………………..
Adresse : …………………………..
Code Postal : ……………………..
Ville : ……………………………….
N° de téléphone : ……………….. (facultatif)
Adresse Mail : …………………..
Message : ………………………………………………………………


Un merci tout particulier à toi Boris et à ta famille, tu es le second adhérent officiel de notre association .... Wink

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MessageSujet: Re: PAPA JP   Lun 11 Oct 2010 - 15:19

Wink
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jean-pierre

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MessageSujet: Re: PAPA JP   Mer 13 Oct 2010 - 18:26

MERCI Vincent et Xavier ..... Wink
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jean-pierre

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MessageSujet: Re: PAPA JP   Ven 15 Oct 2010 - 11:26

merci pour le lien vers notre association c trop gentil ...... Wink
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jean-pierre

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MessageSujet: Re: PAPA JP   Mer 20 Oct 2010 - 8:48

merci daniel et brigitte Wink
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MessageSujet: Re: PAPA JP   Lun 25 Oct 2010 - 12:45

merci mr et mme gabet
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MessageSujet: Re: PAPA JP   Dim 2 Jan 2011 - 18:19

Article paru dans la montagne ce matin, en page 4 Wink
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jean-pierre

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MessageSujet: Re: PAPA JP   Mar 4 Jan 2011 - 15:32

MERCI vincent Wink
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